COMMENT VIVRE SA POLYARTHRITE
Abderrazak ben Hammadi  Abdelhamid Hachicha

 

LE  MALADE  ET  LA  MALADIE
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie invalidante, qui, chez certaines personnes va perturber fortement leur autonomie (capacités physiques) et ainsi avoir des conséquences néfastes sur leur vie professionnelle (et matérielle) et leur vie domestique.
 En effet, le malade ne dispose pas aujourd'hui de  suffisamment d’informations claires et accessibles pour bien gérer sa maladie au quotidien.  Il ne bénéficie que trop rarement d’une éducation thérapeutique spécifique qui lui permette d’adopter les réflexes utiles et les bons comportements, des gestes qui lui apprennent à détecter et à prévenir les signes d’éventuelles complications. Permettre au malade de mieux connaître sa maladie lui permet  de mieux la gérer.
Le médecin  doit démystifier et dédramatiser la maladie. L'information est conduite de façon positive, dynamique, en expliquant au patient que la partie n'est pas perdue d'avance et qu'il y a de nombreuses possibilités thérapeutiques.

MALADE ET MEDECIN
La prise en charge d'un patient atteint de polyarthrite rhumatoïde doit être globale et ne pas se limiter à la prescription de traitements généraux et locaux, qui restent indispensables pour contrôler la synovite rhumatoïde, ou les éventuelles manifestations de la maladie. Le protocole thérapeutique comprend également, la confection d'appareils de repos ou de correction, une rééducation fonctionnelle adaptée à chaque cas particulier, et une éducation visant à informer les malades, à leur permettre d'accepter et d'assumer leur maladie, et de vivre avec elle le plus normalement possible, au lieu d'en subir passivement les effets . Les déformations articulaires de la polyarthrite rhumatoïde, ne sont pas anarchiques. Elles sont prévisibles et pourraient dans certains cas être évitées ou atténuées. L'appareillage va donc jouer un grand rôle dans la prévention de ces déformations.
 Le soutien psychologique des malades atteints de polyarthrite rhumatoïde s'avère de plus en plus être un élément important dans la prise en charge de la maladie.
Beaucoup de malades souhaitent, au cours de leurs contacts avec les médecins, pouvoir parler d'autres choses que de traitements, mais ils n'osent pas formuler leur demande A force de voir toujours son médecin on ne sait plus quoi lui dire.

LA GESTION DE LA DOULEUR
Un poly arthritique a besoin d'un dérouillage matinal (pour vaincre l'enraidissement) qui dure entre une et plusieurs heures et est variable (plus important lors des poussées). Ce dérouillage doit être doux pour ne pas forcer les articulations ou créer de nouvelles lésions. Il implique une indisponibilité matinale et, quand on travaille, la prise en compte d'horaires différenciés (ce qui n'est pas toujours possible).
         La douleur. avec un degrés de souffrance variable ou même très pénible est le plus grand défi posé au rhumatisant Certes les médicaments peuvent les atténuer. Mais ce qui est efficace pour l’un ne l’est pas forcément pour un autre .voire même ce qui est bon aujourd’hui peut ne plus l’être le lendemain  Il y a bien sûr d’autres moyens pour lutter contre cette douleur.
         Souffrir c’est saper son énergie, éprouver de la colère, ou s’apitoyer sur soi même. Ce qu’il faut, c’est accepter cet état comme une partie de soi-même comme une destinée de notre vie,c’est ne pas s’abandonner à un effet destructeur sans affecter notre humeur ,nos points de vue optimistes sur notre sort, c’est conserver nos amis et notre entourage
         Remarquons que la douleur s’estompe quand on nous annonce une bonne nouvelle, lorsqu’on a un éclat de rire  parfois en mangeant voire au moment où nous devons résoudre un problème. Il y a une composante psycho somatique de cette douleur que nous pouvons mettre à notre profil
         A coté des médicaments nous pouvons être soulagés par la diminution de poids ; une bonne alimentation ; de l’exercice physique ou  comme nous l’avons vu,des gadgets qui nous permettent de mieux vaquer aux  activités ménagères et courantes  sans trop solliciter nos articulations

L’ENTOURAGE.
Notre silence est souvent motivé par la crainte de devenir trop dépendant de nos proches , de leur occasionner une surcharge de travail et de devenir un poids
         S’enfermer dans le silence, faire douloureusement l’autruche sont assurément sources de malentendus   Seuls, la transparence, le dialogue de personne à personne peuvent éviter la dégradation de la relation. Si je t’explique très simplement quelle est ma maladie, si je te dis que je souffre, à quels moments, avec quelle intensité, c’est que j’estime que tu es capable de l’entendre. Nous y gagnons en considération l’un pour l’autre, dans toutes les circonstances de la vie : à la maison avec notre conjoint, nos enfants, nos amis ; au travail avec nos collègues ou un responsable ; en consultation avec les membres de l’équipe médicale…
         Impuissant, notre entourage se demande souvent comment nous aider. En ne répondant pas à cette demande, on prend le risque de voir s’éloigner ceux que l’on aime, d’en souffrir et de faire souffrir. Plus ou moins intense, la douleur est toujours présente et enferme la personne malade dans le silence et l’incompréhension, ce qui peut occasionner des difficultés avec son entourage.
         Notre silence est souvent motivé par la crainte de devenir trop dépendant de nos proches ; de leur occasionner une surcharge de travail et de devenir un poids.
         Le polyarthritique a besoin d'un entourage compréhensif, du fait du caractère chronique et fluctuant (un jour ça va, pas le lendemain) de l'évolution (ce qu'on faisait hier n'est plus réalisable aujourd'hui), d'attentions particulières (la poignée de main vigoureuse est insupportable !) sans pour autant tomber dans la compassion dévalorisante..

LE REGARD DES AUTRES
         Quand on souffre d’une maladie « qui se voit », il est légitime de se sentir parfois étranger parmi les autres ; de ressentir de la gêne, voire de la culpabilité. Le tout est de ne pas se laisser déborder par ces émotions négatives. Le regard des autres n’a pas forcément vocation à nous blesser : il peut exprimer – plus ou moins maladroitement – de la surprise, de l’embarras ou de la curiosité.  Pour désamorcer la crainte ou la frilosité de l’autre, il faut parfois être pédagogue, nommer sa maladie, en expliquer les effets.
 Quelques façons de réagir
 je suis moi-même, je ne cherche pas à paraître
 j’évite les personnes déprimées ou  compatissantes
 je réponds à la curiosité par des explications simples
 je ne m’enferme pas dans une relation à sens unique malade / bien portant  

LES  LOISIRS
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est souvent handicapante dans notre quotidien, mais la maladie ne doit pas nous couper de la vie sociale, des loisirs et du plaisir sous toutes ses formes.
C’est vrai, certaines activités sont plus difficiles pour nous. Nous devons nous adapter, parfois même renoncer, mais nous pouvons aussi découvrir des domaines inconnus qui vont nous passionner.
         Toute source d’intérêt et, si possible, de passion, fait du bien au corps et à l’esprit. Une activité, quelle qu’elle soit, est profitable, à partir du moment où elle nous permet d’atténuer, voire d’oublier nos douleurs.
         Nous devons nous inspirer avant tout de nos propres désirs, écouter nos envies, sans nous préoccuper de ce que pensent les autres. Nous sommes les meilleurs juges pour savoir ce qui nous convient, mais nous sommes parfois nos premiers censeurs. Alors apprenons à oser. Presque tout est possible, du moment que nous y prenons du plaisir . 
         Etre un homme ou une femme avec un corps altéré par la maladie, c’est avant tout être un homme ou une femme !
Cela signifie que les besoins d’amour, de tendresse, de plaisir sont légitimes et soumis à la même alchimie physiologique et mentale que pour chaque être humain sexué ! .

LA VIE PROFESSIONNELLE
         Les malades chroniques doivent pouvoir rester intégrés dans la vie professionnelle. Mieux vaut chercher des aménagements concertés avec leur employeur pour les temps de soins et d'examens, plutôt que des congés maladies sans explication, qui désorganisent l'activité et peuvent forcer la personne atteinte d'une maladie chronique à quitter son emploi.
Les diverses voies de reclassement prennent le pas sur l’assistance pécuniaire : Le reclassement, la réadaptation fonctionnelle, la rééducation ou formation professionnelle deviennent uns nécessité. Dans les déclarations et conventions des droits de l’homme, les droits des handicapés à l’égalité juridique, économique, à la dignité, à l’éducation, à l’enseignement et l’apprentissage, au travail, etc., sont explicitement énoncés. " Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine ", déclare l’Organisation des Nations unies en 1975. La société s’efforce donc de trouver un mode d’insertion convenable pour les handicapés.

LES   DEMARCHES
         De nombreuses personnes ont besoin de trouver des solutions leur permettant de préserver leur autonomie, de maintenir une activité professionnelle ou de faire face à une certaine précarité matérielle.  
         Cependant, elles ne connaissent pas toujours les procédures utiles et nécessaires pour atteindre leurs objectifs : Planifier une reconversion professionnelle, obtenir une adaptation du temps de travail, obtenir le statut de travailleur handicapé ou accéder à la pension d'invalidité…
         Connaître les droits sociaux des personnes malades, anticiper les problèmes professionnels et matériels, et rester autonome dans sa vie quotidienne est une priorité pour la plupart des personnes vivant avec une polyarthrite sévère

QUELS PROBLEMES ET QUELLES SOLUTIONS 
         Nos problèmes doivent être posés pour trouver une solution satisfaisante :
- Combattre nos Impressions en apprenant qu’il s’agit d’une maladie de longue durée
- Trouver des moyens pour supporter la douleur
l’enraidissement etc..
-Que faire pour que la réaction à cette maladie soit positive ?
-Comment doit se comporter votre médecin traitant  pour vous aider à     accepter votre maladie
Comment réagit vos parents les plus proches
Comment vivre avec son handicap,

         Nous ne pouvons que souligner l'intérêt pour un malade de parler, rencontrer, s'informer, dans une structure comme une association de malades, qui par l'échange d'expériences, de témoignages, et simplement la reconnaissance mutuelle, permet de mieux vivre sa polyarthrite, de retrouver confiance, et donc redécouvrir le plaisir d'une vie sociale. Cette structure existe chez nous : C’est l’Association Tunisienne des Rhumatisants où se côtoient des malades, leur environnement et le corps médical